Una semana complicada

Complicada,estresante,agotadora…en una palabra…mala.
Todo empezó el Miércoles,25 de Abril, después de volver del colegio…

Notaba que Darius estaba mas nervioso de lo habitual, que no comía, por la tarde ha hecho fiebre…y..por la noche, se dió un golpe muy fuerte en la boca.Uno de sus dientes se vio seriamente afectado y Darius estaba nerviosísimo, no sabía que es lo que le ha pasado.
La mañana siguiente tuvimos cita con la pediatra,le pedí que le mire los oídos ya que mi sospecha era otitis,tambien le enseñé el diente de Darius.Me dijo que la oreja estaba un poco roja pero no era otitis..y que el diente se le va a caer cuando va a comer algo..Bueno pues Darius se negaba comer, ir al baño..estaba muy alterado asi que se me ha ocurrido explicarselo así:

El Viernes parecia que iba a mejorar pero por la noche ha hecho mucha fiebre y el Sábado lo pasamos muy mal todos..Darius no comía, le damos a fuerza los medicamentos para la fiebre,le llevamos a fuerza al bano..en fin, un dia agotador…
El Domingo por la manana ya decidimos irnos con Darius a urgencias porque no paraba de llevarse la mano a la oreja…y,despues de una hora esperando,se aburrio…y empezó a correr por los pasillos, se queria ir,claro…¿por qué tenia que esperar él tanto tiempo..?Difícil de entender para Darius y todos los TEA….Durante esa hora,Darius se ha entretenido aprendiendo las frases escuchadas por megafonia:´´Pase usted a la sala 2,por favor.Gracias…´´:)

Al final, le vio una pediatra y nos confirmó que era otitis…y por fin, empezamos con antibioticos…El Lunes ha empezado el día muy tranquilo y, a medio dia, se le cayó el diente,por fin!!!Que alivio!!!

El Martes celebramos el cumple de su papá.

Darius ha estado muy bien, incluso le ha cantado ´´Cumpleaños feliz´´ en castellano y en inglés:)

El Miércoles,2 de Mayo,después de una semana ya, fuimos a la pediatra para que le mire los oídos a ver si se le ha pasado la otitis…Y,efectivamente,ya está curado el oído, así que mañana toca ir al cole!
Bien!:)

Pruebas,médicos,resultados…o Como empezó todo…

Hoy hemos tenido cita con el neurologo para decirnos que los resultados de la EEG que le hicieron a Darius en julio han salido normales..otra prueba superada..

Me acuerdo cómo empezó todo…Darius apenas tenia unos 7 meses cuando se lo comenté a la pediatra:´´Es normal que mueva tanto los brazos?´´(Darius tenía un movimiento con los brazos desde el día que nació).Y ella,muy tranquila, me respondio:´´Si, es normal,es su forma de expresarse´´…

Vuelvo con Darius a la revisión de 1 año.
Estaba muy contenta porque Darius acababa de empezar a andar pero se caía mucho, algo normal con 1 añito..Y vuelvo con la pregunta:´´Y que me dice del movimiento que tiene con los brazos?Es que lo hace mucho…´´Su respuesta,mas o menos, la misma:´´No tiene nada que preocuparse,es su forma de expresarse.. como no habla todavía…´´
Y vuelvo a casa con mis dudas otra vez..

Con 1 año y medio volvemos y hay pediatra nueva,le comento sobre mis dudas acerca de los movimientos de Darius…Fue cuando vuelvo de vacaciones de mi país con la sospecha de que el niño pueda tener algo relacionado con el autismo.Y la nueva pediatra,igual que la otra,lo mismo:´´Es que es muy pequeño,el niño tiene contacto visual,el hecho de que no habla,no es preocupante,va a aprender los dos idiomas a la vez,como todos los bilingues´´y,curiosamente sabéis lo que me contestó tambien?-´´Ha oído usted de Einstein?El empezó a hablar con 3 años´´…

Así que vuelvo a mi casa,otra vez,con la misma impotencia que en otras ocasiones…Ya mis amigos me dicen que estoy obsesionada con el tema de que al niño le pasa algo,que cada uno tiene su ritmo…y que la que necesita ir al psicólogo soy yo…Pero parecía que nadie entendía que lo que me preocupaba a mi no era el simple hecho de no hablar…era un cumul de muchas cosas: no lloraba nunca si otra persona que no era yo le cogia en brazos;no señalaba; tenía las estereotipias con las manos(y las sigue teniendo);no respondía a su nombre,ni siquiera giraba la cabeza cuando le llamamos;tenía intereses restringidos:estaba encantado mirando los anuncios de publicidad de la tele; le encantaba todo tipo de sonido; no imitaba ningun gesto nuestro,tenía contacto visual pero sólo cuando algo le interesaba,etc…

Mientras, conseguimos una cita en un gabinete privado de Guadalajara.El psicólogo le ha hecho unas pruebas sencillas y nos dijo mas o menos lo mismo.Lo que sí nos contó fue que el movimiento de los brazos no era normal y que hay que verle un neurologo.Fue el mismo psicólogo quien nos habló por primera vez del Centro Base.

Con 2 años vuelvo y..nueva pediatra que sigue hasta el día de hoy,aquí,en el centro médico del pueblo..
Ese día me han entrado unas ganas de llorar y entre lagrimas,le estoy contando todo lo que no me parece bien en relación con el desarrollo de Darius y ,mas, tengo como aliada principal la educadora de Darius de la guarderia quien señaló que el niño estaba como ´´en su mundo´´…
¡Por fin, alguien me escucha!
Me manda a Salud Mental donde le ve una psicóloga que le deriva al Centro Base.Darius tenía 2 años y 2 meses.
Luego,vuelvo a la pediatra y le pido cita con un neurologo.Por culpa de las chicas de administración del centro médico nuestro,llegamos a Neurología de adultos,donde,después de una larga espera,por fin entramos…el neurologo iba acompañado por varios estudiantes de Medicina..y mi niño estaba en el punto de mira.Le hablo de autismo, el neurologo me dijo,después de examinarle: ´´Señora,vayase tranquilamente a casa, al niño no le pasa nada, tiene buenos reflejos…´´pero en el informe pone´´sospecha síndrome de Angelman´´.Madre mía, llego a mi casa y me pongo a leer…Estoy hecha un lío.

Vuelvo a la pediatra pidiéndole que me mande por favor a neuropediatria y es allí donde por fin,damos con un profesional, un neurologo que le pone sospecha TEA y nos manda a hacer todas las pruebas: timpanometria,las pruebas de sangre y de cariotipo,la RMN y la EEG.Tambien nos habla de Apanag, la asociación de padres con niños autistas de Guadalajara donde llegamos en Noviembre de 2010.Darius tenía 3 años y 2 meses.Por fin, le pusieron el diagnóstico:Trastorno autista.Darius sigue hasta el día de hoy en Apanag, donde recibe 2 sesiones individuales a la semana y una de grupo, dos veces al mes.

Tardaron un monton en hacerle la prueba del oído porque Darius a menudo hacía otitis y era muy dificil encontrar el momento adecuado para hacerle la prueba.
Me acuerdo perfectamente cuando le tomaron sangre para la prueba de cariotipo,hemos tenido que sujetarle 3 personas!!!Qué impotencia he sentido,Dios mío!!Mi hijo llorando, en mis brazos y mirandome a los ojos,me preguntaba:´´Por qué,por qué?´´ Me quedé………..destrozada…….no se me va a olvidar su carita…

Con la RMN, mi hijo se ha portado fenomenal,incluso ha recibido una medalla´´El niño mas valiente ´´

En julio le han hecho la EEG e igual, se ha portado genial,estuvo muy entretenido con un ordenador que le dieron allí.

Cada una de las pruebas superada con éxito por nuestro campeón!
Y aquí seguimos…sin saber el por qué, de donde, cómo… o si se va a descubrir algún día cura…pero siempre con una actitud positiva y muy orgullosos del hijo que tenemos!