Pruebas,médicos,resultados…o Como empezó todo…

Hoy hemos tenido cita con el neurologo para decirnos que los resultados de la EEG que le hicieron a Darius en julio han salido normales..otra prueba superada..

Me acuerdo cómo empezó todo…Darius apenas tenia unos 7 meses cuando se lo comenté a la pediatra:´´Es normal que mueva tanto los brazos?´´(Darius tenía un movimiento con los brazos desde el día que nació).Y ella,muy tranquila, me respondio:´´Si, es normal,es su forma de expresarse´´…

Vuelvo con Darius a la revisión de 1 año.
Estaba muy contenta porque Darius acababa de empezar a andar pero se caía mucho, algo normal con 1 añito..Y vuelvo con la pregunta:´´Y que me dice del movimiento que tiene con los brazos?Es que lo hace mucho…´´Su respuesta,mas o menos, la misma:´´No tiene nada que preocuparse,es su forma de expresarse.. como no habla todavía…´´
Y vuelvo a casa con mis dudas otra vez..

Con 1 año y medio volvemos y hay pediatra nueva,le comento sobre mis dudas acerca de los movimientos de Darius…Fue cuando vuelvo de vacaciones de mi país con la sospecha de que el niño pueda tener algo relacionado con el autismo.Y la nueva pediatra,igual que la otra,lo mismo:´´Es que es muy pequeño,el niño tiene contacto visual,el hecho de que no habla,no es preocupante,va a aprender los dos idiomas a la vez,como todos los bilingues´´y,curiosamente sabéis lo que me contestó tambien?-´´Ha oído usted de Einstein?El empezó a hablar con 3 años´´…

Así que vuelvo a mi casa,otra vez,con la misma impotencia que en otras ocasiones…Ya mis amigos me dicen que estoy obsesionada con el tema de que al niño le pasa algo,que cada uno tiene su ritmo…y que la que necesita ir al psicólogo soy yo…Pero parecía que nadie entendía que lo que me preocupaba a mi no era el simple hecho de no hablar…era un cumul de muchas cosas: no lloraba nunca si otra persona que no era yo le cogia en brazos;no señalaba; tenía las estereotipias con las manos(y las sigue teniendo);no respondía a su nombre,ni siquiera giraba la cabeza cuando le llamamos;tenía intereses restringidos:estaba encantado mirando los anuncios de publicidad de la tele; le encantaba todo tipo de sonido; no imitaba ningun gesto nuestro,tenía contacto visual pero sólo cuando algo le interesaba,etc…

Mientras, conseguimos una cita en un gabinete privado de Guadalajara.El psicólogo le ha hecho unas pruebas sencillas y nos dijo mas o menos lo mismo.Lo que sí nos contó fue que el movimiento de los brazos no era normal y que hay que verle un neurologo.Fue el mismo psicólogo quien nos habló por primera vez del Centro Base.

Con 2 años vuelvo y..nueva pediatra que sigue hasta el día de hoy,aquí,en el centro médico del pueblo..
Ese día me han entrado unas ganas de llorar y entre lagrimas,le estoy contando todo lo que no me parece bien en relación con el desarrollo de Darius y ,mas, tengo como aliada principal la educadora de Darius de la guarderia quien señaló que el niño estaba como ´´en su mundo´´…
¡Por fin, alguien me escucha!
Me manda a Salud Mental donde le ve una psicóloga que le deriva al Centro Base.Darius tenía 2 años y 2 meses.
Luego,vuelvo a la pediatra y le pido cita con un neurologo.Por culpa de las chicas de administración del centro médico nuestro,llegamos a Neurología de adultos,donde,después de una larga espera,por fin entramos…el neurologo iba acompañado por varios estudiantes de Medicina..y mi niño estaba en el punto de mira.Le hablo de autismo, el neurologo me dijo,después de examinarle: ´´Señora,vayase tranquilamente a casa, al niño no le pasa nada, tiene buenos reflejos…´´pero en el informe pone´´sospecha síndrome de Angelman´´.Madre mía, llego a mi casa y me pongo a leer…Estoy hecha un lío.

Vuelvo a la pediatra pidiéndole que me mande por favor a neuropediatria y es allí donde por fin,damos con un profesional, un neurologo que le pone sospecha TEA y nos manda a hacer todas las pruebas: timpanometria,las pruebas de sangre y de cariotipo,la RMN y la EEG.Tambien nos habla de Apanag, la asociación de padres con niños autistas de Guadalajara donde llegamos en Noviembre de 2010.Darius tenía 3 años y 2 meses.Por fin, le pusieron el diagnóstico:Trastorno autista.Darius sigue hasta el día de hoy en Apanag, donde recibe 2 sesiones individuales a la semana y una de grupo, dos veces al mes.

Tardaron un monton en hacerle la prueba del oído porque Darius a menudo hacía otitis y era muy dificil encontrar el momento adecuado para hacerle la prueba.
Me acuerdo perfectamente cuando le tomaron sangre para la prueba de cariotipo,hemos tenido que sujetarle 3 personas!!!Qué impotencia he sentido,Dios mío!!Mi hijo llorando, en mis brazos y mirandome a los ojos,me preguntaba:´´Por qué,por qué?´´ Me quedé………..destrozada…….no se me va a olvidar su carita…

Con la RMN, mi hijo se ha portado fenomenal,incluso ha recibido una medalla´´El niño mas valiente ´´

En julio le han hecho la EEG e igual, se ha portado genial,estuvo muy entretenido con un ordenador que le dieron allí.

Cada una de las pruebas superada con éxito por nuestro campeón!
Y aquí seguimos…sin saber el por qué, de donde, cómo… o si se va a descubrir algún día cura…pero siempre con una actitud positiva y muy orgullosos del hijo que tenemos!

La Integración Sensorial

Llevo mucho tiempo leyendo sobre la integración sensorial y hoy me he decidido a hacer una entrada sobre este tema, con materiales,ideas y consejos recopilados de varias páginas de internet,que tratan este aspecto.
El tema es de real interes para nosotros ya que Darius es un niño con varias dificultades a nivel sensorial.Voy a enumerar algunas de estas dificultades:
-muestra una falta de control a nivel emocional:puede reirse o llorar aparentemente sin motivo;
-es un niño realmente torpe, a menudo se cae,anda de puntillas y tiene estereotipias con las manos;
-tiende a meterse constantemente objetos(de todo tipo) en la boca;
-no sabe distinguir el frío del calor, no se queja nunca cuando tiene frío o calor;
-acepta con dificultad comidas que no conoce;
-le gustan todo tipo de sonidos y encender/ apagar las luces;
–le cuesta coger un lapiz y mantenerlo entre sus dedos para dibujar o escribir;
-en general, se muestra rigido en casi todos sus movimientos.

´´La Integración Sensorial es la función que cumple el Sistema Nervioso al procesar todo lo que captan nuestros órganos sensoriales.
A través de la integración sensorial, la mayoría de las partes del sistema nervioso trabajan juntas, de esta manera, una persona puede interactuar con el medio de forma eficiente y tener experiencias apropiadas y satisfactorias.
Cuando nuestro cerebro procesa de forma correcta los estímulos que nos llegan, respondemos adecuadamente y de forma automática.
Todos estamos familiarizados con los cinco sentidos de la vista, el oído, el tacto, el gusto y el olfato.
Cuando un niño tiene desórdenes en el proceso de la integración sensorial, pueden hacerse evidentes problemas de aprendizaje, desarrollo, o comportamiento.
La terapia incluirá actividades que proporcionan estimulación vestibular, propioceptiva y táctil, y son diseñadas para las necesidades de desarrollo específicas de cada niño.
Para el niño, la terapia es un juego y puede parecer un juego también para los adultos que observan. Pero también es un trabajo importante, porque al ser guiado por un profesional, el niño puede alcanzar éxitos que probablemente no
los conseguiría a través de un juego no guiado. De hecho, la mayoría de los niños con disfunción en integración sensorial son incapaces de jugar productivamente y organizarse sin ayuda. Crear una atmósfera de juego durante la terapia no sólo se hace para que sea divertido.
Los padres necesitan saber que la integración sensorial no es lo mismo que la estimulación sensorial. Aunque, es apropiado a veces proporcionar actividades que incluyan una variedad de tipos de entradas sensoriales, también es importante, reducir o bloquear ciertos tipos de estimulación sensorial. Las respuestas a las entradas sensoriales varían de un niño a otro´´.

Algunos consejos recopilados del manual´´Guia de padres para comprender la integración sensorial´´:
-pasar una cantidad de tiempo sustancial cogido, meciéndolo, llevando al niño en tus brazos, en una mochila o en un balancín para niños;
- proporcionar una variedad de posiciones corporales para jugar, dormir, y abrazar ayuda al niño a dominar la gravedad, el movimiento y el control corporal;
-si un niño parece estar buscando entradas sensoriales, de tacto, movimiento, sabores, luces o sonidos, puede ser una pista para saber que desea recibir cierto tipo de sensaciones. Si un niño busca una gran cantidad de movimiento, tacto, presión, vibración, estímulos visuales o auditivos, intenta proporcionarle algunas de esas sensaciones en las actividades de juego normal. Por ejemplo, si el niño parece querer un montón de abrazos y presión firme, un padre podría intentar juegos como la soga, juegos de arrollar y rodar, o esconderse y buscarse bajo grandes almohadas o colchones de foam, todas las actividades que proporcionen una propiocepción profunda;
- cuando pruebas actividades nuevas, es importante atender a ambos, al efecto inmediato y al efecto a largo plazo del niño, ya que, experiencias sensoriales nuevas o diferentes pueden afectar al sueño, dormir, comer, control de la vejiga y del estómago y estado de organización;
-involucrarse de forma activa proporciona la mejor oportunidad para realizar cambios en el cerebro y guiar el crecimiento, aprendizaje y mejor organización del comportamiento.´´
´´Buscamos un lugar lejos del ruido de la ciudad, un entorno natural con gran extensión de bosques, fuera del contexto escolar y contamos con el apoyo de la familia como coterapeutas de sus hijos. Se trabaja la selección y búsqueda de objetos, estímulos propioceptivos al caminar descalzos por pasto húmedo, lodo, rocas, mientras se daban diferentes órdenes a ejecutar y cuyo final era la expresión plástica.
La pintura del cuerpo entre hijos y padres, utilizando plumas de aves, los dedos, pinceles, hojas de árboles…
Algunos niños con problemas de integración sensorial todavía continúan necesitando actividades de exploración oral a la edad de comenzar el colegio. Debido a esa necesidad, es habitual verlos morder o chupar su ropa (cuellos, puños), lápices, etc. Para evitar estos comportamientos no deseados, podemos ofrecerles a estos niños objetos que socialmente sean aceptables de introducir en la boca, como, por ejemplo, un botellín plástico como el de los ciclistas, un mordedor o chicle. Es importante recordar que si el niño utiliza este tipo de estimulación es porque realmente lo necesita para mantenerse alerta o porque le ayuda a organizar su sistema nervioso.
El momento de las comidas, cuando varias personas se sientan a la misma mesa, puede también constituir otro motivo de tensión.

Dieta sensorial para casa o para la escuela:

Trabajo Pesado
•Provee compresión y tracción sensorial
•Rebotar, saltar, empujar, halar, pegar, aplastar, arrojar, golpear, colgarse de cabeza
Otros trabajos pesados: empujar un cochecito de bebé o un carrito de compras, jugar con una pelota pesada, montarse en un balón saltarín, subir escaleras, marchar llevando objetos pesados, etc.

Estimulación Vestibular
Se puede conseguir a través del uso de:

•Objetos que se encuentran en la casa como: juguetes que dan vueltas, caballito de mecerse, columpios, silla mecedora, silla de oficina, etc.
•Otras actividades que promueven la estimulación vestibular: jugar en la naturaleza; ejemplo: rodar cuesta abajo, escalar, etc. jugar en un parque de juegos.

Estimulación Tactil
Envuelve varias actividades como:

•Toque firme versus toque suave, presión profunda, masaje, cepillado, explorar varias texturas, plastilina, tener una caja o contenedor con objetos que promuevan estimulación sensorial.
•Otros objetos que proveen estímulo tactil son: retazos en la ropa, chalecos pesados, gorras, guantes, telas de diferentes texturas, tapetes cuadrados en el piso, colchones que vibran, etc.
“Para Desensibilizar la boca”
Juguetes que vibran, juguetes para la boca que vibran, depresores de lengua con sabores.

U otras cosas agradables para la boca como:

Tubos u objetos para mascar, cepillos de dientes que vibran, chupar una paleta, comer alimentos tostados como pretzels, mascar chicle, u otra clase de alimentos que promuevan la masticación como gomitas o una clase de pan, etc.

Estimulación Auditiva
Actividades que pueden facilitar la estimulación auditiva son :

Escuchar diferentes clases de musica: para relajarse o para promover el estado de alerta, explorar varios sonidos, considerar un programa de terapia auditiva, usar audifonos u otros objetos para tapar y /o proteger los oidos, escuchar ruidos provenientes de maquinas, e inclusive un programa de preparación para lidiar con sonidos de sirenas en caso de fuego, etc.

Estimulación Visual
•Reducir el amontonamiento de objetos, ya que puede producir una sobreestimulación visual, explorar diferentes clases de luces, evitar colores y patrones muy fuertes o nocivos visualmente.
•Organizar los juguetes en contenedores opacos, reemplazar la luz fluoresente, etc

Estimulación del Olfato y del Gusto
Explorar varios olores y sabores, usar diferentes jabones, detergents, aceites, etc.

Actividades de Una Dieta Sensorial para niños
A continuación encontrará una lista de actividades que se conocen como: actividades de una dieta sensoriaL.

Tacto y Presión Profunda
Fajar Pintar con los dedos o usar otras pinturas
Abrazar fuertemente Usar pegante de escarcha
Rascar la espalda Hacer artesanías o trabajos de arte
Masajes con o sin loción Usar jabones de espuma, cremas de afeitar
Compresión en las articulación es Jugar con crema o espuma
Terapia de cepillado Acariciar un perro, un gato, u otro animal
Banos tibios Mezclar masa para galletas
Refregarse con estropajo o toallita Arroparse con una cobija pesada, usar un chaleco pesado
Jugar con agua Enrollarse en una cobija
Vestirse con ciertas telas Jugar al sandwich con dos almohadas
Explorar varias texturas Jugar con arena
Sentarse en el sol o en la sombra Jugar con plastilina, barro (cerámica) o pasta para modelar
Jugar con animales de peluche Llenar una caja o contenedor con arróz, fríjoles, u otras cosas
Ayudar con el jardín Usar juguetes o cosas que vibran: lapiceros, cepillo de dientes

Nota: Nunca obligue al niño a tocar algo que El encuentra desagradable. Déjele usar pinceles, un palito, guantes, o incluso un juguete para permitirle explorar primero. La boca también tiene que ver con la sensibilidad en la piel (por favor refierase a “Comodidades Orales.”

Movimiento
Mecer al niño, en un caballito o en una mecedora Rodaderos en el parque de juegos
Jugar al caballito en sus rodillas Usar los pasamanos
Gatear en pies y manos Subir escaleras
Gatear con el cuerpo complete tipo commando Saltar en un mini trampolin
Caminar Saltar en un pie
Correr Sentarse en cojines inflables
Saltar Rebotar en una bola de terapia
Marchar Montar en triciclo o bicicleta
Bailar Montar en patineta /skateboard
Saltar como conejito Montar en los juegos de una feria
Caminar en un barril Nadar
Caminar como animales diferentes Empujar carrito de compras/coche
Hacer lagartijas (push ups) en el piso Hacer ejercicios en el gimnasio
Empujar la pared (wall push ups) Rodarse por una colina
Hacer ejercicios abdominales Jugar tennis
Montar en columpios Jugar a agarrar la bola
Jugar golosa o rayuela Montar en patines
Patinar en el hielo Montar en trineo

Nota: generalmente los movimientos rítmicos son calmantes mientras que los movimientos irregulares ayudan a la estimulación del estado de alerta. Así que nunca force o exagere el movimiento; fije su atención en respuestas fisioleogicas como aumento en la distracción , naúseas, cambios en la respiración , cansancio súbito, palidez, etc.

Mas Actividades para una Dieta Sensorial para Niños
Auditivas y de Escuchar
Escuchar la música favorita Máquinas de ruidos suaves
Descubrir la diferencia entre musica relajante y estimulante Golpear ollas y cacerolas
Tocar instrumentos musicales
Identificar y nombrar sonidos
Escuchar los sonidos de la naturaleza (afuera) Usar tapones para los oídos
Cantar Explorar el control del volumen
Tararear del stereo
Susurrar Soplar silbatos
Escuchar programas A
Mirar móbiles, lámparas de burbujas o bombillos de colores Mirar láminas o dibujos en libros
Evitar bombillas fluorecentes o que titilan Observar la naturaleza: acuarios,
Respetar el color preferido del niño cuando considere el mar, la granja, etc.
su ropa, y sus objetos preferidos cuando decore Ver dibujos animados y películas
Reconsidere patrones complicados en la ropa, paredes o pisos Usar lentes para sol cuando salga
Dejar de 5-10 juguetes afuera a la vez para evitar la sobre Usar viceras afuera
estimulación visual Mirar fotos
Hacer juegos y actividades que ayuden al desarrollo de las habilidades visuales como: sopa de letras, conectar puntos, etc.

Olfato / Gusto
Aceites y velas perfumadas
Explorar esencias diferentes; descubra la diferencia entre esencias relajantes como el olor a rosa, a naranja, a vainilla y las que dan vigor como: la menta, el limón y otras.
Oler flores
Oler hierbas y condimentos
Jugar a adivinar olores con los ojos tapados
Explorar sabores: dulces, salados, ácidos, agrios, picantes
Comer comidas diferentes: calientes, frías, congeladas.
Explorar texturas: tostadas, cremosas, gomitas
Mascar chicle, chupar paleta
Soplar burbujas
Tomar con un pitillo

Nota: evite usar olores como Lavender y aceite de árbol de te, pues estudios han demostrado que estos pueden causar imbalances hormonales en niños jóvenes.

Soluciones Prácticas para la Escuela:
Reunión de la Mañana
•Reconsidere la duración de la reunion de la manana. Piense realmente cuanto tiempo pueden aguantar los niños sin descanso?
•Considere si por ejemplo todos los niños pueden sentarse en el piso: o si algunos tienen tono bajo o dificultad para sentarse con las piernas cruzadas.
•Estructure el espacio dando a los niños pistas de donde sentarse, pararse, etc.
•Provea alternativas para sentarse, como por ejemplo: cojines inflables, sillas adaptadas, banquitos, sillas blandas, etc.
Alternativas para Sentarse
Cojines o discos inflables, y que puedan ajustarse de acuerdo a la necesidad del niño, para usar en el piso o en las sillas.

•Hacer movimientos antes y despues de permanecer sentados en el piso por un largo tiempo. También hacer movimientos durante los descansos cuando se necesite. Y otros ejercicios de gimnasio como: lagartijas, abdominales, escuadras, etc.
•Considerar ayudas visuales como un reloj o cronómetro, para ayudar al niño a entender cuanto tiempo debe permanecer sentado.

Productos Pesados•Promueven la calma, la autoregulación y la atención (ayuda a enfocarse)
•Usar chalecos, cobijas,collares…

Transiciones
•Aumentar la posibilidad de predecir qué viene después, etc. usando ayudas verbales y visuales como rutinas.
•Usar lenguaje concreto y dirección es simples.
•Dividir las tareas largas en tareas mas pequenas y manejables.
•Proveer pistas en el ambiente; como por ejemplo: marcar exactamente donde se tienen qué parar para hacer la línea, etc.
•Usar movimientos para reorganizar el cuerpo y el cerebro.
•Permitir a los niños trabajar separados de los otros para evitar qué se sientan incómodos porque hay demasiada gente.
Otras Sugerencias para la Escuela
•Toque al niño firmemente en el hombro para llamar su atención en vez de tocarlo muy suavemente o llamarlo repetidamente sabiendo que el niño no responde por su nombre.
•Si el niño lucha para procesar información visual y verbal simultaneamente, permitale evitar el contacto visual cuando lo necesite. Trabaje en establecer contacto visual en otra ocasión.
•Use cojines para las sillas, cuando el niño vaya a escribir para facilitar la escritura en superficies duras y hacer la actividad mas tolerable.
•Corte una equis en una pelota de tenis y póngala en las patas de las sillas para reducir el ruido instantáneamente en el salón de clase o en la cafetería.
•Use luz natural, cortinas o persianas en las ventanas.
•Evite luces flourecentes, especialmente las compactas.
•Proteja los oîdos sensibles. Permita al niño salir temprano cuando haya prácticas de evacuación. Considere bloqueadores de sonidos como los audîfonos o tapones cuando se encuentre en sitios o situación es muy ruidosas como las practicas de evacuación en caso de incendios, las cafeterías, o el recreo.
•Use un lapicero que vibre.
•Ponga un tapete cuadrado debajo de los pies del niño/a para que pueda rozarlo con sus pies y pueda sentir una sensación de calma.
•Amarre una banda de licra en las patas de la silla que está delante del niño para que El pueda empujar sus pies contra esta.
•Use bloqueadores visuales para reducir distracción es.
•Evite colores y patrones nocivos en el piso y en las paredes.
•Use contenedores para juguetes opacos para minimizar distraciones.
Ropa•Vista a su hijo/a con ropa comoda para ir a la escuela.
•Evite o remueva cosas que irriten la piel como: marquillas, hilos de nylon, elásticos en la cintura, tobillos, o punos, camisas /blusas de cuello tortuga, o adornos que raspen o irriten la piel.
•Compre telas suaves como algodón, flanel, etc. Evite polyester y telas parecidas a este.
•Trate medias sin costuras o voltéelas por el revés para que las costuras no maltraten y corte el exceso de tela en las puntas si es necesario.
•A algunos niños les gusta la ropa apretada porque proporciona presión. Si es el caso, permita a su hijo/a usar ropa apretada debajo de la ropa regular.
•Aplique una loción humectante con glicerina o lanolina en el cuerpo del niño/a antes de vestirlo/a, especialmente en el invierno que es cuando la piel se reseca y pica.
Corte de pelo•Use la palabra emparejar, en vez de cortar.
•Vaya a un salón de belleza especial para niños (con sillas bajas, menos químicos, y adornos llamativos.
•Visite el salón solo para ver como le emparejan el pelo a alguien más.
•Aplique presión en el cuero cabelludo del niño, en el cuello y en los hombros para prepararlo para el corte.
•Si cree que va a ser necesario utilizar una razuradora para pulir el corte de pelo de su hijo/a, preparelo/a antes de ir al salón, exponiendolo al sonido y la vibración utilizando juguetes – cepillos de dientes que vibran, etc.
•Explique la sequencia de lo que va a pasar a su hijo/a para aumentar la predictabilidad y reducir la ansiedad.
•Use una toalla y un ganchito en vez de usar una capa plástica.
•Lleve una camisa/camiseta extra para que su niño/a se pueda cambiar inmediatamente después del corte.
•Ponga la música favorita del niño mientras le cortan el pelo si es posible.
•El niño/a puede sentarse en una silla baja o en las piernas de la madre o del padre mientras le cortan el pelo.
•Use un chaleco pesado o dele un juguete al niño para las manos, para que se entretenga con algo mientras que le cortan el pelo y además para reducirle el estrés y /o calmarlo.
•Planee una actividad especial o un regalito para el niño para después del corte.
•Considere cortarle el pelo al niño/a en la casa.
Dificultades a la hora de comer
•La mayor parte de las veces las dificultades que se presentan con la comida son tactiles ( textura, consistencia, temperatura) mas que ser el mismo sabor o el olor.
•Poca fuerza y coordinación en la mandibula, lengua, mejillas y labios.
•Algunas cosas que ayudan con las dificultades al comer son:
◦Presente una comida muchas veces sin forzar al niño/a a comer
◦Considere los sitios donde el niño/a come.´´

Venta online de productos/juguetes específicos para la integración sensorial:

http://www.alamaula.com.co/s/fotos+material+terapeutico+integracion+sensorial/12

http://www.hoptoys.es/

http://www.ude.es/

http://www.tanespecialcomoquieras.com/boutique/

http://www.educlas.com/catalogo-general/

http://www.miramosporti.com/descargas/

http://intercentres.cult.gva.es/cefire/46401751/ee/enlaces-ee/sagunto/index.htm#ALFABETIC

Más información:

http://alternativasterapias.blogspot.com/2007/09/integracin-sensorial-cmo-convivir-con.html

http://sensorysmarts.com/spanish-handout.html

http://es.scribd.com/doc/38281709/Actividades-Para-Mejorar-La-Integracion-Sensorial-1

http://autismodiario.org/2008/09/30/integracion-sensorial-en-el-nino-autista/

http://www.rmm.cl/index_sub.php?id_contenido=5971&id_seccion=3716&id_portal=560

Imágenes Google

El autobús de mi hijo

Una vez leí que la vida es como un viaje en autobús.
Si tengo que imaginar el autobús de mi hijo, pues ese sería de color azul,con puertas muy grandes y ventanas en el techo, para poder ver el cielo.
En estos 4 años que llevamos en este autobús, en la vida de mi hijo,Darius, se han cruzado muchas personas. En cada estación que paramos hay personas que se asoman a ver si es el autobús que les toca:muchos han subido y pocos se han quedado y cada día menos….
Algun@s han bajado nada más subir,probablemente porque se asustaron o no quisieron ver mas allá de una etiqueta….
Otr@s se han quedado un tiempo con nosotros pero han bajado para subir en otros autobuses, azules, de otros niños, como Darius….Estos son los profesionales con los que a Darius le ha tocado trabajar.
Hay personas que se quedaron con nosotros desde el principio hasta ahora y no sabemos por cuanto tiempo se van a quedar pero de momento están aquí.Estos son los verdaderos amig@s y la familia.
Y hay personas que no se van a bajar hasta que el viaje acabe.Y ellos son mamá y papá.
Me imagino que cada persona que ha subido en el autobús de Darius ha traído una pieza de puzzle indispensable para seguir….Las piezas se van acumulando y hay que saber dónde colocar cada una, para que al final del viaje, el puzzle esté completo.
A veces, el autobús se para… hay que alimentar, descansar, arreglar una rueda o el motor…pero SIEMPRE sigue su camino hacia delante, no hay marcha atras!
No sabemos si la carretera de nuestra vida es la correcta, la más bonita o la más larga de todas las carreteras que hay en este mundo… pero sabemos que vamos a tener que estar siempre en el autobús de Darius,el gran autobús azul, en el que tú tambien cabes si quieres subir,algún día.
Finalizo con una ecolalia de DARIUS, la ha aprendido de un autobús de esos con monedas, que hay en los centros comerciales:
´´Hola,hola!Quieres subir?´´

Carta a Papa Noel

Ayer ha sido un día muy bonito,tranquilito.Nos hemos quedado en casa y hemos jugado a los bolos, con la pelota saltarina,hemos cantado y hemos ´´leido´´ cuentos.
Mientras nos entreteniamos con la pelota saltarina, he empezado una pequeña conversación con Darius, la verdad es que ha salido mejor de lo que me esperaba:)
Le he dicho que se acerca el mes de Diciembre, que llega la Navidad y esta fue la conversación:
Yo:´´Darius,quién viene en la Navidad?
Darius:Papa Noel.
yo:Y que trae Papa Noel?
Darius:Regalos.
Yo:Y tú que regalos le pides a Papá Noel?
Darius:Una guitarra,un xilófono y un tambor.´´

Me he quedado…madre mía, mi hijo sabe que Papa Noel viene en la Navidad,que trae regalos y encima sabe lo que quiere!!!Una pena no poder grabar el momento, ha sido muy, muy, bonito.Ademas, Darius ha hecho una pequeña pausa entre las palabras,parecia que estaba pensando claramente en lo que va a pedir:)
Así que…le he preparado una carta-con la ayuda de AraWord- para enviarle a Papa Noel sus deseos:

Nueva Agenda

Desde hace unos días Darius tiene nueva agenda.
Las herramimientas de comunicación que usamos hasta ahora son:
- el panel con pictogramas:

-la agenda portátil:

-el cuaderno para pedir:

A todos ellos se suma una nueva agenda:

Se parece mucho al panel que tenemos colgado en la pared. De hecho,la intención es quitar el panel y usar sólo la agenda.
Aquí os dejo un ejemplo de cómo se tiene que utilizar:

La idea pertenece a Fátima, terapeuta de Darius de Apanag hasta hace poco.Desde aquí, queremos agradecerle por todo lo que ha hecho por nuestro hijo en el último año, en el que ha sido su terapeuta, por su dedicación y el cariño que nos ha mostrado,siempre dispuesta a ayudar y comprender a los demás,volcada 100% en su trabajo.Una gran profesional.
Fátima sigue siendo terapeuta de Darius los Viernes,en los talleres de juego.La nueva terapeuta de Darius es Ana y va a empezar a trabajar con él a partir de esta semana.
Estamos seguros que Dari va a aceptar bien el cambio de su terapeuta ya que conoce a Ana de los talleres y del campamento de verano.